NCFS teleurgesteld over besluit donorregistratie

Persbericht geplaatst door NCFS op 10-02-2011
NCFS teleurgesteld over besluit donorregistratie

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting teleurgesteld over besluit minister over donorregistratie

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is zeer teleurgesteld over het standpunt van minister Schippers om het Actieve Donorregistratie Systeem (ADR) niet in te voeren. De minister vindt dat het ADR-systeem in conflict komt met het zelfbeschikkingsrecht. De NCFS vindt dat het zelfbeschikkingsrecht juist gehonoreerd wordt, wanneer iemand te allen tijde ‘nee’ kan zeggen.

Miljoenen Nederlanders hebben nog geen keuze gemaakt. Daardoor sterven jaarlijks honderden mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie. De NCFS vindt dit ethisch gezien vele malen minder aanvaardbaar dan het langdurige voeren van de discussie over zelfbeschikkingsrecht.

Actieve Donorregistratie Systeem (ADR)

De NCFS pleit al jaren voor het Actieve Donorregistratie Systeem (ADR) waarin iedere Nederlander orgaandonor is, tenzij hij of zij aangeeft dat niet te willen zijn. Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS: “Voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) is een longtransplantatie vaak de laatste kans om in leven te blijven. Het aantal mensen met CF op de wachtlijst stijgt, in 2009 kwamen er 30 mensen met CF bij. Dat jaar werden slechts 9 mensen met CF getransplanteerd. Vaak overlijden ze voordat zij eindelijk aan de beurt zijn, of hun conditie wordt zo slecht dat zij een longtransplantatie niet overleven. De minister, de politiek, mag hiervoor de ogen niet sluiten.”

Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is 40 jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1350 mensen CF. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) maakt zich sterk voor deze mensen. De NCFS bevordert lotgenotencontact, verschaft informatie en behartigt de belangen van mensen met CF. Daarnaast initieert en financiert de NCFS wetenschappelijk onderzoek en zet diverse projecten op om de zorg voor mensen met CF in Nederland te verbeteren.